La medicina personalizada utiliza los datos generados por las nuevas tecnologías para comprender mejor las características individuales con el fin de brindar la atención adecuada a la persona adecuada en el momento adecuado.
Desafío
Este enfoque tiene un potencial sustancial para abordar los principales desafíos de salud, como el cáncer y las enfermedades raras, y ayuda a lograr mejores resultados y más efectivos. Para aprovechar este potencial, existe la necesidad de respaldar la combinación a gran escala de experiencia y datos genómicos y otros datos de salud, así como para identificar estándares comunes para la generación, análisis e intercambio de estos datos.
Se necesita coordinación y apoyo para desarrollar soluciones transfronterizas para compartir experiencias y vincular datos genómicos y otros datos de salud. Esto debe lograrse mediante la identificación de iniciativas y proyectos relevantes, discerniendo las mejores prácticas que surgen de la implementación clínica y participando con las partes interesadas relevantes. Es fundamental identificar estándares comunes para la calidad de los datos, la seguridad, la interoperabilidad, la privacidad, las pautas éticas y los modelos de gobernanza que sustentan el establecimiento de infraestructuras y redes digitales transfronterizas sostenibles para la genómica y la medicina personalizada en Europa.
Alcance
Esta acción debe tener como objetivo apoyar la identificación de estándares comunes, infraestructuras digitales transfronterizas y mecanismos de coordinación para avanzar en la medicina personalizada en Europa. Debe basarse en las iniciativas, proyectos y recursos existentes a nivel nacional, regional y europeo.
También debería consolidar el conocimiento de las iniciativas y proyectos existentes para identificar las prácticas, los estándares y los modelos de gobernanza más apropiados para establecer infraestructuras digitales transfronterizas que respalden la investigación genómica y la medicina personalizada en Europa.
En un esfuerzo coordinado con iniciativas nacionales, proyectos de Investigación e Innovación y otras partes interesadas (entre ellas autoridades nacionales, instituciones de salud, organismos de normalización, industria de las TIC), la acción debe desarrollar mecanismos de coordinación para compartir experiencias y vincular de manera segura datos genómicos y otros datos de salud. (por ejemplo: registros de salud electrónicos, registros, incluidos registros de enfermedades raras, etc.), respetando los requisitos legales (incluidos, entre otros, las similitudes y diferencias en los Estados miembros de la UE y los países asociados, la estandarización, la aprobación de tipo, etc.) y los requisitos de ética. Esta CSA debe identificar y facilitar el intercambio de mejores prácticas entre proyectos, e iniciativas relevantes de I + I y otras partes interesadas. Debe proporcionar una visión general de los estándares relevantes para la calidad de los datos, la seguridad, la interoperabilidad, la privacidad y la ética. Debe identificar elementos críticos de un sistema de gobernanza transparente de una infraestructura digital que permita la vinculación transfronteriza de datos genómicos y otros datos sanitarios en Europa. También debe desarrollar un concepto de gestión de riesgos de calidad para la sostenibilidad y el desarrollo posterior.
Para las subvenciones otorgadas bajo este tema, los beneficiarios pueden brindar apoyo a terceros como se describe en el Anexo General K del Programa de Trabajo, ya sea en forma de subvenciones o premios. Se aplicarán las opciones respectivas del artículo 15 del Acuerdo modelo de subvención.
La Comisión considera que las propuestas que soliciten a la UE hasta 4 millones de euros permitirían abordar adecuadamente este desafío específico. Sin embargo, esto no impide la presentación y selección de propuestas que soliciten otros montos.
Impacto esperado
La propuesta debe proporcionar indicadores apropiados para medir su progreso e impacto específico en las siguientes áreas:
- Normas y mecanismos acordados para la vinculación transfronteriza y el análisis de datos genómicos y otros datos de salud con potencial para una adopción generalizada en toda Europa.
- Base adecuada para desarrollar una infraestructura digital transfronteriza para vincular datos genómicos y otros datos sanitarios en Europa.
- El mejor uso posible y seguro de los datos genómicos y otros datos de salud para la medicina personalizada.
- Base adecuada para las decisiones de inversión en medicina personalizada (tanto privada como pública) basada en los rendimientos esperados.
- Apoye el liderazgo global de Europa en medicina personalizada.
Fecha límite
13 de noviembre de 2019 a las 17:00 hora local de Bruselas
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