Espacio Europeo de Datos Sanitarios: acceso a sus datos sanitarios en toda la UE

La UE quiere permitir un mejor acceso a los datos sanitarios para los ciudadanos, los profesionales de la salud y los investigadores a través de las fronteras.

En mayo de 2022, la Comisión Europea presentó una propuesta sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, cuyo objetivo es mejorar el uso de los datos sanitarios para la investigación, la innovación y la elaboración de políticas. Al mismo tiempo, los europeos deben tener más control sobre el uso de sus propios datos sanitarios.

Beneficios para los ciudadanos

Los ciudadanos de la UE podrían acceder a sus datos sanitarios en formato electrónico de forma inmediata y sin coste alguno. Los datos sanitarios, como resúmenes de pacientes, recetas electrónicas, resultados de laboratorio e informes de alta, estarían disponibles en un formato común europeo que podría compartirse con los profesionales sanitarios dentro del país del paciente o de forma transfronteriza.

De este modo, no tendrá que preocuparse por el acceso a los servicios sanitarios cuando viaje dentro de la UE.

Seguridad y privacidad

Aunque los investigadores, la industria y las instituciones públicas podrán utilizar algunos datos sanitarios, las normas incluyen fuertes salvaguardias de protección de datos. No se compartirá ninguna información personal. Los pacientes podrían añadir información, rectificar datos erróneos, restringir el acceso a otros y obtener información sobre cómo se utilizan sus datos y con qué fines.

Ventajas para los profesionales sanitarios, los investigadores y la industria

Al existir un formato común europeo, los profesionales sanitarios tendrán un acceso más rápido a los historiales médicos de los pacientes, aunque sean de otro país de la UE, lo que dará lugar a procedimientos administrativos más rápidos y menos costosos.

Los investigadores tendrán un acceso mejor, más rápido, menos costos y más eficaz a datos sanitarios de mayor calidad.

El sistema común europeo de los datos electrónicos permitirá a las empresas prestar sus servicios en otros países de la UE con mucha mayor facilidad. La disponibilidad de datos podría estimular el crecimiento de la industria de la salud digital en un 20-30% anual.

Obligaciones de los países de la UE

Todos los países deben establecer servicios nacionales de acceso a datos sanitarios, basados en la plataforma Mi Salud @ La UE, para finales de 2025 y designar una autoridad de salud digital para salvaguardar los derechos de los ciudadanos.

Posición del Parlamento

El Parlamento adoptó su posición en la sesión plenaria de diciembre de 2023. Además de la propuesta existente, los eurodiputados sugieren que:

• Determinados datos sanitarios sensibles sólo se utilicen con fines de investigación y desarrollo, elaboración de políticas, educación, seguridad del paciente o regulación si los pacientes conceden permisos explícitos.
• Hay que poner en marcha un mecanismo de exclusión voluntaria si las personas desean no compartir otros tipos de datos.
• Debe prohibirse el uso de los datos sanitarios en el mercado laboral o la prestación de servicios financieros.

Más información: Parlamento Europeo