H2020-JTI-IMI-2019. Observatorios de resultados de salud: capacitar a los pacientes con herramientas para medir sus resultados de manera estandarizada, creando transparencia en los resultados de salud | CDE Almería - Centro de Documentación Europea

Los datos de salud estructurados son invaluables para todas las partes interesadas, desde el paciente, los profesionales de la salud, la industria de las ciencias de la vida y los responsables políticos hasta los grupos de defensa del paciente.

Desafío específico

1. Los resultados del paciente y su experiencia en el cuidado de la salud, y por lo tanto su atención general, podrían mejorarse mediante la captura sistemática de la voz y la perspectiva del paciente.

2. Un sistema de recompensas que realmente se centre en la medición y transparencia de los resultados del paciente.

3. Modelos que puedan capturar y gestionar los datos de salud ofrecidos por los pacientes de manera ética y sostenible.

Alcance

Los objetivos principales son:

1. Identificar los estándares apropiados para capturar la perspectiva del paciente al medir los resultados de salud y la experiencia de atención médica de los pacientes, y obtener apoyo para estos estándares.

2. Implementar soluciones tecnológicas apropiadas que permitan a los pacientes registrar y medir sus resultados y utilizar la información para un diálogo más estructurado con sus profesionales sanitarios.

3. Establecer la plataforma adecuada para recopilar, procesar y administrar datos.

4. Crear un modelo sostenible, socialmente aceptable y ético para la recopilación continua de datos y un modelo apropiado para proporcionar acceso a los datos identificables o anónimos o agregados a los investigadores con un interés legítimo en analizarlos.

Estos objetivos se pueden lograr mediante la creación de observatorios de resultados de salud en tres enfermedad seleccionadas: diabetes tipo 1 y 2, enfermedad inflamatoria intestinal y cáncer. Los observatorios recopilarán datos de salud en al menos tres países europeos diferentes para cada área de enfermedad.

Impacto esperado

1. Permitir a los pacientes:

Recibir información cercana a tiempo real sobre el estado de su enfermedad.
Mantener conversaciones más informadas con profesionales de la salud sobre su estado de salud y sus opciones.
Comprender mejor cómo se compara su estado con otros pacientes con una afección similar.
Compartir sus datos y ayudar a la comunidad de pacientes en general.

2. Permitir a los profesionales sanitarios:

Rastrear la evolución de sus pacientes.
Permitir una conversación diferente basada en resultados.
Informar mejor y mejorar las decisiones clínicas basadas en la perspectiva del paciente.

3. Permitir a las organizaciones de pacientes:

Evaluar el estado y la dinámica de su población de pacientes.
Aumentar el compromiso con otras partes interesadas de la salud..
Contribuir aún más a mejorar el sistema de salud.

4. Permitir a las autoridades sanitarias y los proveedores de atención médica:

Mejorar la calidad de la atención a través de una evidencia mejor y más transparente de las medidas y resultados del paciente.
Impulsar agendas de investigación e inversiones en las áreas correctas.
Garantizar la sostenibilidad de los sistemas sanitarios para encontrar formas de mejorar la asignación de recursos.

5. Permitir que las compañías farmacéuticas y otras compañías innovadoras usen datos para:

Permitir la utilización ética de los datos del observatorio según sea legalmente apropiado.
Generar ideas que puedan usarse para apoyar el diseño y la dirección del desarrollo de nuevos tratamientos.
Generar evidencia sólida que pueda usarse en presentaciones a reguladores, agencias de evaluación de tecnología de salud y otros interesados.