Los datos de salud estructurados son invaluables para todas las partes interesadas, desde el paciente, los profesionales de la salud, la industria de las ciencias de la vida y los responsables políticos hasta los grupos de defensa del paciente.
Desafío específico
1. Los resultados del paciente y su experiencia en el cuidado de la salud, y por lo tanto su atención general, podrían mejorarse mediante la captura sistemática de la voz y la perspectiva del paciente.
2. Un sistema de recompensas que realmente se centre en la medición y transparencia de los resultados del paciente.
3. Modelos que puedan capturar y gestionar los datos de salud ofrecidos por los pacientes de manera ética y sostenible.
Alcance
Los objetivos principales son:
1. Identificar los estándares apropiados para capturar la perspectiva del paciente al medir los resultados de salud y la experiencia de atención médica de los pacientes, y obtener apoyo para estos estándares.
2. Implementar soluciones tecnológicas apropiadas que permitan a los pacientes registrar y medir sus resultados y utilizar la información para un diálogo más estructurado con sus profesionales sanitarios.
3. Establecer la plataforma adecuada para recopilar, procesar y administrar datos.
4. Crear un modelo sostenible, socialmente aceptable y ético para la recopilación continua de datos y un modelo apropiado para proporcionar acceso a los datos identificables o anónimos o agregados a los investigadores con un interés legítimo en analizarlos.
Estos objetivos se pueden lograr mediante la creación de observatorios de resultados de salud en tres enfermedad seleccionadas: diabetes tipo 1 y 2, enfermedad inflamatoria intestinal y cáncer. Los observatorios recopilarán datos de salud en al menos tres países europeos diferentes para cada área de enfermedad.
Impacto esperado
1. Permitir a los pacientes:
- Recibir información cercana a tiempo real sobre el estado de su enfermedad.
- Mantener conversaciones más informadas con profesionales de la salud sobre su estado de salud y sus opciones.
- Comprender mejor cómo se compara su estado con otros pacientes con una afección similar.
- Compartir sus datos y ayudar a la comunidad de pacientes en general.
2. Permitir a los profesionales sanitarios:
- Rastrear la evolución de sus pacientes.
- Permitir una conversación diferente basada en resultados.
- Informar mejor y mejorar las decisiones clínicas basadas en la perspectiva del paciente.
3. Permitir a las organizaciones de pacientes:
- Evaluar el estado y la dinámica de su población de pacientes.
- Aumentar el compromiso con otras partes interesadas de la salud..
- Contribuir aún más a mejorar el sistema de salud.
4. Permitir a las autoridades sanitarias y los proveedores de atención médica:
- Mejorar la calidad de la atención a través de una evidencia mejor y más transparente de las medidas y resultados del paciente.
- Impulsar agendas de investigación e inversiones en las áreas correctas.
- Garantizar la sostenibilidad de los sistemas sanitarios para encontrar formas de mejorar la asignación de recursos.
5. Permitir que las compañías farmacéuticas y otras compañías innovadoras usen datos para:
- Permitir la utilización ética de los datos del observatorio según sea legalmente apropiado.
- Generar ideas que puedan usarse para apoyar el diseño y la dirección del desarrollo de nuevos tratamientos.
- Generar evidencia sólida que pueda usarse en presentaciones a reguladores, agencias de evaluación de tecnología de salud y otros interesados.
Fecha límite
26 de marzo de 2020 a las 17:00 hora local de Bruselas
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