3rd Health Programme: Registros de enfermedades raras para las Redes de Referencia Europeas | CDE Almería - Centro de Documentación Europea

Esta convocatoria (PJ-01-2019), cuyo objetivo e sapoyar el desarrollo de registros de enfermedades raras (DR) para las Redes de Referencia Europeas (ERNs), pertenece al 3rd Health Programme.

Los registros y bases de datos de pacientes constituyen instrumentos clave para desarrollar la investigación clínica en el campo de las enfermedades raras, para mejorar la atención al paciente y la planificación sanitaria. Son la mejor manera de poner en común los datos para lograr un tamaño de muestra suficiente para la investigación epidemiológica y/o clínica. Los registros sirven como herramienta de reclutamiento para el lanzamiento de estudios centrados en la etiología de la enfermedad, la patogénesis, el diagnóstico o la terapia.

El Consejo de la Unión Europea recomendó que, en el ámbito de las enfermedades raras, los Estados miembros consideraran la posibilidad de apoyar, a todos los niveles adecuados, incluido el de la UE, con fines epidemiológicos, los registros y las bases de datos, al tiempo que son conscientes de la existencia de una gobernanza independiente. Para apoyar este proceso y, en particular, la interoperabilidad de los datos en los registros de enfermedades raras, la Comisión decidió crear una Plataforma Europea de Registro de Enfermedades Raras (Plataforma Europea de Enfermedades Raras) y desarrollar estándares específicos para la interoperabilidad de dichos registros de enfermedades raras («estándares del CCI» desarrollados por el Centro Común de Investigación de la Comisión).

Objetivos perseguidos

Los principales objetivos de la presente convocatoria de proyectos de registros de desarrollo rural para ERNs son:

Permitir la creación, mejora, conexión y creación de registros interoperables que cubran las enfermedades y las condiciones de cada ERN, vinculando y haciendo visibles las cohortes de pacientes a nivel europeo para seguir el curso natural de las enfermedades con datos suficientes sobre los pacientes, también mediante el registro de todos los registros individuales de ERN de los ERN en la plataforma de la UE para la investigación y el desarrollo;
basado en el registro anterior, desarrollar un enfoque global para los registros de enfermedades raras que cubran las respectivas ERNs siguiendo las normas y herramientas proporcionadas por la Plataforma de Desarrollo Rural de la UE.

Descripción de las actividades financiadas

Las actividades que se llevarán a cabo se refieren a la creación y desarrollo de registros de pacientes de enfermedades raras para las ERNs y al desarrollo y control de calidad de los registros existentes.

Al hacerlo, se deben seguir los siguientes principios:

Reforzar la coordinación y la cooperación y desarrollar sinergias entre las redes y sus registros;
Aprovechar los instrumentos existentes y evitar duplicar acciones o actividades similares;
Evitar el desarrollo de una variedad de soluciones diversas y no interoperables.