• Saltar a la navegación principal
  • Saltar al contenido principal
  • Saltar a la barra lateral principal
  • Saltar al pie de página
  • Facebook
  • Instagram
  • LinkedIn
  • TikTok
  • Twitter
  • YouTube
CDE Almería – Centro de Documentación Europea – Universidad de Almería

CDE Almería - Centro de Documentación Europea - Universidad de Almería

Centro de Documentación Europea de la Universidad de Almería

  • Inicio
  • ACTUALIDAD
    • NOTICIAS UE
    • ACTIVIDADES
    • CONVOCATORIAS Y PREMIOS UE
    • Programa de radio Europa Contigo
    • Boletines CDE
  • DOCUMENTACIÓN
    • FONDO BIBLIOGRÁFICO
      • FONDO DIGITAL CDE ALMERIA
      • BIBLIOTECA UNIVERSIDAD DE ALMERÍA
    • BASES DE DATOS
    • DOCUMENTACIÓN POR TEMAS
    • MEDIATECA UE
      • ESPACIO WEB
      • REPOSITORIO MEDIATECA
    • EUROEXPERTOS
  • EUROPA EN LA RED
    • INSTITUCIONES Y AGENCIAS
    • REPRESENTACIÓN DE LA UE EN ESPAÑA
    • RED DE INFORMACIÓN EUROPEA DE ANDALUCIA
    • DIARIOS DE LA UE
  • CONÓCENOS
    • PRESENTACIÓN
    • LAS PERSONAS
    • CONTACTO
  • Español
  • Inglés

3rd Health Programme: Registros de enfermedades raras para las Redes de Referencia Europeas

Inicio » Convocatorias y Premios UE » 3rd Health Programme: Registros de enfermedades raras para las Redes de Referencia Europeas

30 de agosto de 2019

Esta convocatoria (PJ-01-2019), cuyo objetivo e sapoyar el desarrollo de registros de enfermedades raras (DR) para las Redes de Referencia Europeas (ERNs), pertenece al 3rd Health Programme.

Los registros y bases de datos de pacientes constituyen instrumentos clave para desarrollar la investigación clínica en el campo de las enfermedades raras, para mejorar la atención al paciente y la planificación sanitaria. Son la mejor manera de poner en común los datos para lograr un tamaño de muestra suficiente para la investigación epidemiológica y/o clínica. Los registros sirven como herramienta de reclutamiento para el lanzamiento de estudios centrados en la etiología de la enfermedad, la patogénesis, el diagnóstico o la terapia.

El Consejo de la Unión Europea recomendó que, en el ámbito de las enfermedades raras, los Estados miembros consideraran la posibilidad de apoyar, a todos los niveles adecuados, incluido el de la UE, con fines epidemiológicos, los registros y las bases de datos, al tiempo que son conscientes de la existencia de una gobernanza independiente. Para apoyar este proceso y, en particular, la interoperabilidad de los datos en los registros de enfermedades raras, la Comisión decidió crear una Plataforma Europea de Registro de Enfermedades Raras (Plataforma Europea de Enfermedades Raras) y desarrollar estándares específicos para la interoperabilidad de dichos registros de enfermedades raras («estándares del CCI» desarrollados por el Centro Común de Investigación de la Comisión).

Objetivos perseguidos

Los principales objetivos de la presente convocatoria de proyectos de registros de desarrollo rural para ERNs son:

  • Permitir la creación, mejora, conexión y creación de registros interoperables que cubran las enfermedades y las condiciones de cada ERN, vinculando y haciendo visibles las cohortes de pacientes a nivel europeo para seguir el curso natural de las enfermedades con datos suficientes sobre los pacientes, también mediante el registro de todos los registros individuales de ERN de los ERN en la plataforma de la UE para la investigación y el desarrollo;
  • basado en el registro anterior, desarrollar un enfoque global para los registros de enfermedades raras que cubran las respectivas ERNs siguiendo las normas y herramientas proporcionadas por la Plataforma de Desarrollo Rural de la UE.

Descripción de las actividades financiadas

Las actividades que se llevarán a cabo se refieren a la creación y desarrollo de registros de pacientes de enfermedades raras para las ERNs y al desarrollo y control de calidad de los registros existentes.

Al hacerlo, se deben seguir los siguientes principios:

  1. Reforzar la coordinación y la cooperación y desarrollar sinergias entre las redes y sus registros;
  2. Aprovechar los instrumentos existentes y evitar duplicar acciones o actividades similares;
  3. Evitar el desarrollo de una variedad de soluciones diversas y no interoperables.

Fecha límite

10 de Octubre de 2019

Más información

Convocatoria

Publicaciones relacionadas:

Premio EIC Horizon por Alerta Temprana para Epidemias Premio EIC: Alerta Temprana para Epidemias Concurso #BeActive Licitación. Estudio del funcionamiento y los efectos de las normas europeas y de la normalización en la UE y en los Estados miembros de la AELC Premio Horizon a la innovación social – Movilidad mejorada para personas mayores

«Este es un espacio para el debate. Se publicarán todos los comentarios que, a favor o en contra de la publicación, sean respetuosos y no contengan expresiones discriminatorias, difamatorias o contrarias a la legislación vigente.»

Interacciones con los lectores

Deja una respuesta Cancelar la respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

Barra lateral principal

Publicaciones relacionadas


Premio EIC Horizon por Alerta Temprana para Epidemias


Premio EIC: Alerta Temprana para Epidemias


Concurso #BeActive


Licitación. Estudio del funcionamiento y los efectos de las normas europeas y de la normalización en la UE y en los Estados miembros de la AELC


Premio Horizon a la innovación social – Movilidad mejorada para personas mayores

Footer

Logotipo en negativo del Centro de Documentación Europea de Almería
  • CDE Almería
  • Edificio Parque Científico-Tecnológico (Pita)
  • Planta: 1ª, Despacho: 2904120.
  • Ctra. Sacramento s/n. Almería (Spain)
  • Teléfono: (+34) 950 015266
  • INICIO
  • NOTICIAS
  • DOCUMENTACION
  • EUROPA EN LA RED
  • CONÓCENOS
  • AVISO LEGAL
  • POLÍTICA DE PRIVACIDAD
  • POLÍTICA DE COOKIES
  • ACCESIBILIDAD
  • MAPA DE SITIO

Copyright © 2023 CDE Almería · Licencia de Creative CommonsEste obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial 4.0 Internacional.

Utilizamos cookies para ofrecerte la mejor experiencia en nuestra web.

Puedes aprender más sobre qué cookies utilizamos o desactivarlas en los ajustes.

Resumen de privacidad

Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

Cookies estrictamente necesarias

Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.

Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.

Cookies de terceros

Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.

Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.

¡Por favor, activa primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar tus preferencias!

Política de cookies

Más información sobre nuestra política de cookies